Prefeitura de Macapá integra Fórum de Doenças Raras

A Prefeitura de Macapá integrou o I Fórum Amapaense de Saúde, realizado na sexta-feira, 11, que discutiu políticas públicas para os portadores de doenças raras. O evento, promovido pelo coletivo Somos Todos Raros, reuniu profissionais da saúde e pacientes para debater os direitos de acesso ao tratamento e medicamento.

Representando o prefeito de Macapá, Clécio Luís, a secretária municipal de Saúde, Silvana Vedovelli, reforçou a importância da triagem neonatal para o diagnóstico de possíveis síndromes. “Esse fórum é para que a gente possa tratar das políticas que envolvem o tratamento de doenças raras. Uma das coisas importantíssimas que precisamos disseminar de maneira mais maciça é a triagem neonatal. Por meio do teste do pezinho, por exemplo, teremos a descoberta de muitas doenças e, mesmo assim, ainda encontramos pessoas que não dão importância ao teste”.

Doença rara é aquela que afeta menos de uma pessoa a cada cem mil habitantes. Em Macapá, existem diversas entidades que trabalham no apoio a esses pacientes. “Nosso objetivo é mostrar que são raros, mas não podem ser invisíveis. Temos que desmistificar essa visão, investir em pesquisas e tratar com mais humanidade o sofrimento de famílias que demoram de dois a dez anos, em média, para encontrar um diagnóstico correto”, comentou Mirla Gomes, do coletivo Somos Todos Raros.

Atualmente, a Prefeitura de Macapá acompanha dois portadores de doenças raras e investe na oferta do pré-natal e em exames de triagem neonatal, como o teste do pezinho, que é feito nas Unidades Básicas de Saúde do Perpétuo Socorro, Marabaixo e Marcelo Cândia.

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