Dia Mundial de Doenças Raras terá caminhada em Macapá para sensibilizar a população
Médica pediatra e imunologista vai ao rádio chamar a atenção sobre a importância do diagnóstico precoce e assertivo para garantir qualidade e sobrevida a esses pacientes
Cleber Barbosa
Da Redação
Uma marcha de conscientização sairá pelas ruas de Macapá neste fim de semana para chamar a atenção sobre pessoas acometidas de doenças raras, aquelas muitas vezes de difícil diagnóstico. Trata-se do Dia Mundial de Doenças raras, instituído em 2008, cm o objetivo de alertar e orientar a sociedade sobre as principais patologias que chegam a acometer 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
A médica Helimara Góes, pediatra e imunologista do Conselho Regional de Medicina, foi ao rádio nesta sexta-feira (28) conceder entrevista ao programa Café com Notícia, da rádio Diário FM (90,9). Ela disse que existe muita desinformação a respeito. Para ser considerada uma doença rara, ela tem que ter uma escala de 65 pessoas para cada grupo de 100 mil habitantes. “Variando de um caso a cada duas mil e quinhentas pessoas, então trazendo para a realidade populacional do Amapá seria uma média de quinhentas pessoas, o que pode parecer até que não tem, mas são de seis a oito mil doenças consideradas raras”, disse ela.
Sensibilização
A mobilização consiste em conscientizar a população sobre as doenças raras – portanto pouco conhecidas – e por isso mesmo enfrentam dificuldades não só para a cura como conseguir tratamento adequado. “Então tem alguém perdido por aí precisando de diagnóstico, pessoas que estão tendo uma sobrevida em tempo e em qualidade em fator do diagnóstico”, pondera a médica.
Outra agravante é o fato de muitos casos até existe um diagnóstico, mas errado ou até mesmo tardio. Segundo a especialista, boa parte dos sintomas podem ajudar a que o profissional médico confunda com outras doenças, o que pode levar ao agravamento do quadro, sequelas ou situações alheias que poderiam ser evitadas, levando muitas vezes esses pacientes a poder ter uma vida mais ativa, inclusiva até.
A médica alertou ainda que mesmo as pessoas leigas se apropriando melhor sobre esse tema podem atuar como agentes multiplicadoras dessa campanha de sensibilização.
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