Doenças raras é tema de audiência pública na Alap
O debate foi uma solicitação do grupo Somos Todos Raros, formado por famílias e portadoras de doenças raras no Amapá, e refere-se ao Projeto de Lei n° 0271/15, de autoria da deputada Cristina Almeida, que dispõe sobre a política de tratamento de doenças raras no estado do Amapá.
A Assembleia Legislativa do Amapá, por meio do mandato da deputada Cristina Almeida (PSB), realizou na manhã desta sexta-feira (2), uma audiência pública para debater os problemas enfrentados no Estado por pessoas portadoras de doenças raras.
O debate foi uma solicitação do grupo Somos Todos Raros, formado por famílias e portadoras de doenças raras no Amapá, e refere-se ao Projeto de Lei n° 0271/15, de autoria da deputada Cristina Almeida, que dispõe sobre a política de tratamento de doenças raras no estado do Amapá.
O objetivo é sensibilizar o governo, profissionais da área da saúde, educadores e a comunidade em geral para os desafios diários que os pacientes com doenças raras enfrentam e, ainda, a discussão desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.
De acordo com Cristina Almeida, a ideia é disseminar o conhecimento sobre doenças raras. “É fundamental que o governo possa implementar políticas públicas voltadas aos portadores e familiares, para garantir um atendimento e tratamento de qualidade. No Amapá, sofremos com a falta de estrutura e atendimento a esses pacientes. Nosso mandato atuará permanentemente com ações que visem fortalecer essa luta, pois é fundamental sensibilizar todos sobre essa questão”, concluiu a socialista.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), Doença Rara é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. De acordo com a pesquisa da Intergama, no Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras.
Em seu pronunciamento, a coordenadora do Comitê Deficiência e Acessibilidade da Associação Brasileira de Antropologia, Adrisna Dias, informou que 80% dos casos são genéticos e apenas 40% dos pacientes descobrem a doença ainda no início.
“Em geral, a pessoa passa por vários médicos, faz diversos exames e leva em média cinco anos para identificar a doença. Isso ocorre também pela falta de informações e pela negligência do Estado, uma vez que pacientes necessitam de atendimento contínuo e de qualidade. Por esse motivo precisamos melhorar o atendimento e capacitar mais profissionais”, ressaltou.
Em seguida, Edilene Martins, portadora de lúpus e presidente dos Amigos e Portadores da Doença no Amapá, frisou a importância de um atendimento diferenciado aos portadores de doenças raras.
“Nós temos vida, queremos viver. É um luta diária e não vemos o Poder Público ajudar”, relatou.
Ao final da audiência pública, algumas propostas foram deliberadas pelos participantes, dentre elas, a criação de um Centro de Referência de Doenças Raras no Estado; o Plano Estadual de Cuidadores de Portadores de Doenças Raras; o Dia Estadual do Portador de Doenças Raras; Criação de um Fundo Multissetorial coordenado pela SESA e, ainda, levar aos municípios do Estado através de debates, informações sobre esta temática.
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